O GENIE está a apoiar um projeto de criação de folhetos ilustrados com informação clara, acessível e cientificamente validada sobre a Encefalite Autoimune.
Se tem experiência vivida com a Encefalite Autoimune — como doente ou familiar — queremos ouvi-lo(a). A sua participação ajudará a tornar estes materiais verdadeiramente úteis, compreensíveis e adequados às necessidades reais de quem vive e convive com esta doença. O objetivo é que estes folhetos informem e facilitem as conversas entre médicos, doentes e famílias.
Na primeira fase do projeto, foram criados esboços de dois folhetos informativos, em colaboração com médicos especialistas:
- “O que é a Encefalite Autoimune?” – focado no momento do diagnóstico e fase inicial da doença
- “Viver com Encefalite Autoimune” – focado na fase de recuperação
Agora, o projeto entra numa fase essencial: ouvir quem viveu a doença de perto.
A participação consiste em conversas em grupo online, com outras pessoas afetadas pela Encefalite Autoimune. Se preferir, poderá participar sozinho ou acompanhado/a de um familiar. Nestas conversas poderá partilhar a sua opinião sobre os folhetos: se a informação é clara, se os temas são relevantes, se as imagens ajudam a compreender — e também pode sugerir novos temas. Tudo conta.
Para manifestar o seu interesse, basta preencher este formulário.
Este é um projeto coordenado pela Ana Vasconcelos, investigadora na área do design para a comunicação de ciência na Universidade de Coimbra, que poderá contactar em caso de dúvida ([email protected]).