Presenciar este encontro foi esclarecedor e reconfortante.
É bastante difícil aprender sobre encefalites autoimunes. Os mais informados, como profissionais na área da saúde, interessados na temática, procuram. E quem desconhece de todo, ainda mais. O que remete ao centro da questão: carece-se de fontes portuguesas acessíveis sobre o tema.
E, no meio da minha pesquisa constante, encontrei o GENIE.
Além de informação elucidativa, a partilha de testemunhos tornou-se valiosa. Foi um consolo do que vivencio em sombra.
Entre negligência médica e desconhecimento real, o paciente e/ ou quem acompanha faz o trabalho extra. E anseio por um dia que não seja preciso. Em que haja um caminho mais claro e de certeza, tanto para o paciente como para o profissional de saúde.
A literacia, especificamente em saúde, salva vidas. Não apenas números, mas as pessoas por detrás.
E, com ou sem diagnóstico, são este tipo de iniciativas que tornam a confusão em clareza.
Asseguro firmemente, que irei acompanhar o GENIE de perto e recomendo o mesmo.
Matilde, 21 anos.
