No dia 24 de janeiro, na Universidade de Coimbra, celebrámos o lançamento oficial e a reunião inaugural do GENIE – Grupo de Estudos em Neuroimunologia e Encefalites.
O GENIE é um grupo dedicado à sensibilização, investigação e divulgação científica, criação de colaborações e prestação de cuidados a pessoas afetadas pela encefalite autoimune. O seu objetivo é reunir cientistas, profissionais de saúde, doentes e cuidadores para melhorar os cuidados de saúde e a comunicação sobre estas doenças.Esta iniciativa foi fundada por um grupo de investigadores do CNC-UC – Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra. No CNC-UC, estamos empenhados em investigar e sensibilizar a população portuguesa para as encefalites autoimunes. Enquanto investigadores e comunicadores de ciência, estamos perfeitamente alinhados com as palavras da psicóloga americana Anne Roe: “Nada na ciência tem valor para a sociedade se não for comunicado”. Em Portugal, tal como no resto do mundo, as encefalites autoimunes continuam a ser pouco compreendidas. Acreditamos que o GENIE pode desempenhar um papel fundamental na mudança desta realidade.
O lançamento oficial do GENIE foi marcado por uma reunião inaugural que contou com um programa composto por apresentações, debates e workshops. O evento reuniu uma audiência interdisciplinar de cerca de 40 profissionais, incluindo neurologistas, psiquiatras, farmacêuticos hospitalares, cientistas e comunicadores de ciência e saúde. Este grupo diverso fomentou discussões dinâmicas e potenciais colaborações futuras.
O programa iniciou-se com uma apresentação da Dra. Ester Coutinho, coordenadora e principal impulsionadora do GENIE. A Dra. Ester apresentou os objetivos e a missão do GENIE, bem como o site encefalites.pt que será oficialmente lançado no Dia Mundial da Encefalite 2025. Este website disponibiliza recursos — incluindo ilustrações, panfletos e animações — para profissionais de saúde, doentes e cuidadores.
A manhã prosseguiu com apresentações clínicas e científicas, apresentadas por neurologistas e investigadores que trabalham na área. Os objetivos destes projetos incluem melhorar a caracterização e o diagnóstico das encefalites autoimunes, identificar novos antigénios na encefalites autoimunes seronegativas e explorar os mecanismos patogénicos, em particular da encefalite anti-CASPR2 e anti-IgLON5.
Durante a tarde, foram dinamizados dois workshops paralelos focados na comunicação sobre encefalite autoimune. O primeiro foi uma sessão de brainstorming, onde os participantes foram desafiados a discutir ideias sobre como celebrar o Dia Mundial da Encefalite, em 2026. O segundo foi uma sessão colaborativa destinada a profissionais de saúde, com o objetivo de co-criar panfletos ilustrados para facilitar a comunicação entre médicos e pessoas afetadas por encefalite autoimune.
No GENIE, acreditamos que esta foi a primeira de muitas reuniões de sucesso. No futuro, pretendemos organizar novos encontros e atividades que incluam doentes e cuidadores, reforçando a nossa missão principal: sensibilizar a sociedade portuguesa e melhorar os cuidados prestados às pessoas afetadas pela encefalite autoimune.
Longa vida ao GENIE!